Hemofilie

Iedereen is uniek en zo ook onze menstrauties. Sommige hebben een korte en lichte menstruatie en andere hebben een lange en zware menstruatie. Dit is heel normaal, maar een zware menstruatie met veel bloedverlies kan ook een teken zijn van hemofilie. 

Merk je symptomen als een lange menstruatie en dat je constant je maandverband of tampon moeten vervangen, dan kan het gaan om deze bloedziekte. Maar hoe weet je of het gaat om hemofilie of dat jij je geen zorgen hoeft te maken? Vind hier alles wat je erover moet weten.

Hemofilie is een erfelijke bloedziekte die meestal wordt doorgegeven van ouders op kinderen. Bij 70% was de bloedziekte namelijk bekend in de familie ^[1]. En hoewel het vaker voorkomt bij mannen dan bij vrouwen, kan iedereen het krijgen.

Maar hoe ontstaat het? Hemofilie wordt veroorzaakt door een mutatie in het gen dat verantwoordelijk is voor het verdikken van je bloed. Het gen zorgt er in principe voor dat je bloed niet goed stolt. Als je dus merkt dat je bloed niet vanzelf stopt als je een snee in je vinger hebt of wanneer je bent gevallen, dan kan het zijn dat je hemofilie hebt. 

Er bestaan verschillende soorten hemofilie, waarvan Hemofilie A en Hemofilie B de meest voorkomende soorten zijn. Wat is het verschil? Mensen met Hemofilie A, ook wel klassieke hemofilie genoemd, missen stollingsfactor VIII. Mensen met Hemofilie B, ook wel de ziekte van Christmas genoemd, missen een andere stollingsfactor, namelijk factor IX. Deze soort heeft trouwens niet zijn naam te danken aan kerst, maar aan Stephen Christmas die de eerste patiënt was waarbij Hemofilie B werd vastgesteld ^[2].

Omdat hemofilie een bloedziekte is wat ervoor zorgt dat je bloed niet goed stolt heeft het ook invloed op je menstruatie. Maar hoe kun je aan je menstruatie herkennen of je de bloedziekte hebt of niet? Probeer op de volgende symptomen te letten als je de voglende keer ongesteld bent.

Lange of hevige menstruaties

De lengte van onze menstruatie verschillen per persoon, waarbij ze in het algemeen twee tot zeven dagen duren. Ben je langer dan zeven dagen ongesteld? Dit wordt gezien als een lange menstruatie, die vaak samen gaan met veel bloedverlies. En hoewel het normaal is dat je bloedverlies per cyclus verschilt, wordt een constante bloedverlies van ongeveer 120 ml gezien als een hevige menstruatie, ook wel menorragie genoemd.

Berekenen hoeveel bloedverlies je hebt is uiteraard last, maar er zijn een paar eenvoudige manieren om erachter te komen. Je kunt op de volgende dingen letten:

• Je moet elk uur of elke twee je menstruatieproduct vervangen
• Je wordt 's nachts vaak wakker, omdat je ook dan je menstruatieproduct moet vervangen
• Je hebt grote bloedstolsels (stukjes bloederig weefsel) zien in je ondergoed die groter zijn dan een druif
• Je lekt door op je kleding of beddengoed, zelfs wanneer je menstruatieproducten gebruikt die bedoeld is voor veel bloedverlies.

Pijnlijke ovulatie

Een andere symptoom van hemofilie is een pijnlijke ovulatie. Ronde de 14e dag van je menstruatiecyclus laten je eierstokken een eitje los. De meeste van ons merken dit niet en hebben er geen last van. Mensen met hemofilie kunnen in deze periode te maken krijgen met ovulatiepijn. Het kan slechts aan één kant van je onderbuik voorkomen en wordt soms ook wel "Mittelschmerz" (Duits voor middenpijn) genoemd.

Het kan ontmoedigend klinken als je erachter komt dat je hemofilie hebt en te maken krijgt met de bijbehorende sympten, maar het hoeft er niet voor te zorgen dat je niet kunt doen wat je wilt doen. En ook al is het een complexe bloedziekte, het is wel goed te behandelen.

In de meeste gevallen kan de pijn van hemofilie worden verlicht met rust en pijnstillers. Als je merkt dat je een ongewone hevige doffe pijn in je onderbuik hebt die niet verdwijnt met eenvoudige pijnstillers dan is het een goed idee om een afspraak te maken met je huisarts. Zij kunnen onderzoeken wat er precies aan de hand is en je helpen met het vinden van de beste behandeling.

Het kan ook zijn dat je huisarts je aanraadt om een anticonceptiepil te proberen die je menstruatie kan verlichten en regelmatig kan maken. Hij of zij zou je zelfs kunnen doorverwijzen naar een hemofilie behandelcentrum waar je anderen die met dezelfde bloedziekte te maken hebben kunt ontmoeten en steunen.

Naast medische behandelingen voor hemofilie kan het helpen om te experimenteren met verschillende menstruatieproducten om uit te vinden welke het beste werken voor jou en je bloedverlies. Denk bijvoorbeeld aan ons menstruatie ondergoed, die ook geschikt is voor hevige menstruaties, of de Libresse Ultra+ Long maandverband met vleugels. Er zijn genoeg producten die je kunt uitproberen om te zien bij welke jij je het meest beschermd voelt.

Ten slotte, onthoud dat leven met een zeldzame aandoening als een eenzame en isolerende ervaring kan voelen, maar dat het niet zo hoeft te zijn! Overweeg om contact op te nemen met vrienden, familie of zelfs steungroepen die je kunnen helpen en steunen. Frustraties of zorgen van je afzetten kan je echt helpen om met hemofilie om te gaan en je aanmoedigen om onbevreesd verder te leven.