Endometriose verhalen - Baarmoederverhalen

Lees hier de inspirerende en openhartige baarmoederverhalen over endometriose. Vrouwen vertellen hoe ze hier in het dagelijkse leven mee omgaan en waar ze tegen aan lopen. Wil je zelf ook een baarmoederverhaal met ons delen? Gebruik dan het formulier onderaan de pagina. Lees hier meer over endometriose en hier wat voor effect endometriose heeft op je vruchtbaarheid.

Helse pijnen in heel mijn buikholte, soms zo heftig tot duizeligheid en flauwvallen aan toe

Ja, ik ben helaas een endometriose patiënt. Vanaf mijn puberteit al heb ik hele zware, pijnlijke menstruaties. Hiervoor ben ik de anticonceptiepil gaan gebruiken. Toen ik 30 jaar was, ben ik gestopt met de pil, omdat ik toen weer alleenstaand was en vond dat ik de troep lang genoeg geslikt had. Een kinderwens heb ik nooit gehad. Langzaam aan kwamen de heftige menstruatie uit mijn puberteit weer terug, ditmaal met wat minder bloedverlies dan toen, maar de pijn was veel heftiger. Enkele jaren later kreeg ik een hele dikke buik (echt alsof ik voldragen zwanger was van een meerling) en meer last van pijn en darmkrampen met benauwdheid. Ik kwam in het ziekenhuis terecht en bleek een reusachtige cyste in mijn buik te hebben. Groter dan een basketbal! Deze is operatief verwijderd en daar kwam ook de diagnose tot stand van endometriose.

Ik heb bijna 2 weken in het ziekenhuis gelegen, 1 week voor en 1 week na de operatie. Gelukkig knapte ik daarna redelijk snel weer op. Men heeft 1 eierstok geheel verwijderd en de andere gedeeltelijk, ook hier zat een cyste aan vast van slechts de grote van een pingpong balletje. Na de opname ben ik diverse malen op controle geweest bij de gynaecoloog en hebben we samen besloten dat het beter was dat ik nooit meer zou menstrueren. Sindsdien slik ik weer de pil, maar nu continue zonder stopweek. Heel simpel....als er geen menstruatie is, is er ook geen pijn van de endometriose. Heel soms komt er toch nog een menstruatie doorheen, dan weet ik gelijk weer waarom ik de pil doorslik. Inmiddels ben ik 46 jaar oud en wacht geduldig op de overgang. Vreselijke krampachtige wee-achtige pijnen en koliekpijn in de darmen. Soms wordt ik gewoon duizelig van de pijn en in het verleden is het regelmatig gebeurd dat ik even buiten westen was. Pijnstillers zoals ibuprofen helpen echt niet tegen deze pijn. Ik gebruikte in de heftigste tijd tramadol of spierverslappers en vaak kwam de pijn er nog gewoon doorheen.

"stel ik me dan zo aan?" of "wil ik zielig zijn?"

Het is verschrikkelijk! Vanaf jongs af aan viel ik op door mijn lengte. Ik was het eerste meisje in de klas die borsten kreeg en om het verhaal af te maken kwam daar het ongesteld worden bij. Ik herinner nog altijd de reactie van m’n moeder, toen ik huilend op de WC zat en dacht dat ik de grootste wond had die je ooit kon bedenken. Ze riep; Nee niet NU al!? Ik zat toen in groep zes. Je voelt je eerst toch wel bijzonder dat je nu echt vrouw geworden was. Totdat de pijn en de hevige bloedingen kwamen. Jarenlang liep m’n moeder met der handen in der haar omdat ze geen idee had wat ze nog meer kon doen om mij te helpen. Toen naar de dokter en moest ik vervolgens verschillende pillen en rommel slikken, niets hielp. Naar de gynaecoloog, echo’s maken, cyste gezien, cyste weer weg, endometriose werd er gezegd, weer nieuwe medicijnen weer troep in je lichaam en niets hielp. Gestopt met de hele poppenkast in de hoop dat het minder geworden zou zijn, maar nee. Toch maar weer naar de dokter maar met alles wat je toegestopt krijgt qua medicatie, het hielp niet. Je kent je lichaam niet en je wordt mega onzeker. De vragen "stel ik me dan zo aan?" of "wil ik zielig zijn?" spoken door je hoofd. Als je je verhaal kwijt wilt is het toch gauw "ach meid we hebben er allemaal last van" of "dan neem je toch een extra paracetamolletje in?". Dan kan ik wel schreeuwen dat het geen moer uitmaakt. Nu m’n laatste poging: De Spiraal!

Vrouwen die nergens last van hebben denken al snel dat het aanstellerij is

Elke maand weer wordt ik verrast door de pijn die menstrueren met zich mee brengt. Ik ben meerdere keren gecontroleerd bij een gynaecoloog op endometriose maar het is niet te zien. De pijn voelt als weeën, vooral de eerste en 2e dag. Om door te werken en te doen alsof het goed gaat, kost me elke maand enorm veel moeite. Vrouwen die nergens last van hebben denken al snel dat het aanstellerij is, waardoor ik het gevoel heb mij te moeten verdedigen. Dan heb ik het nog niet over onze hormonale cyclus! Geestelijk kan het ook een enorme uitdaging zijn om de hormonen de baas te zijn en niet gek te lijken terwijl ik van binnen soms ontplof aan emoties.

De menstruatie werd zo erg dat ik elk uur mijn tampon en maandverband moest verschonen

Vanaf jongs af aan had ik heel veel last van mijn menstruatie. Ik kreeg zelfs bindweefsel massage om de pijn te verminderen. Elke maand was het weer afwachten hoe veel pijn ik zou hebben. De pil gaf wel wat verbetering. Die slikte ik tot mijn 26ste. Op mijn dertigste leerde ik mijn (ex)man kennen. Ik begon weer aan de pil en probeerde daar ook vaak mijn menstruatie uit te stellen. Dat ging steeds slechter, ik werd gewoon in enorme hevigheid onverwacht ongesteld met heel veel bloedverlies en pijn. Bezoek aan een gynaecoloog gaf niet veel verbetering. Het baarmoederslijmvlies kon wat verminderd worden maar dan met het risico dat ik niet zwanger kon worden. Gezien mijn leeftijd en kinderwens heb ik dat toen niet gedaan. Op mijn 34ste wilde ik graag een kind. Dat heeft een jaar geduurd, de eerste afspraak bij de gynaecoloog voor onderzoek bleek ik net zwanger. Ik kreeg een gezonde dochter. Nam een spiraaltje, die moest er na een maand uit. Ik voelde me zo beroerd en had evengoed veel pijn. Toen een prikpil, na twee maanden ook die laten verwijderen omdat ik gewoon niet tegen de hormonen kon. Mijn (ex) heeft zich toen laten helpen omdat het beter was vanwege fibromyalgie om geen kinderen meer te krijgen. Elke maand bleef het afwachten hoe erg het zou zijn. De bloedingen werden steeds heftiger. Vorig jaar (46) werd het zo erg dat ik elk uur mijn tampon en maandverband moest verschonen. De organicup gaf nog een beetje zekerheid. Alleen mijn agenda begon ik te plannen om mijn cyclus. Ik moest me steeds vaker ziek melden en de menstruatie kwam dichter op elkaar. In juni vorig jaar bleek ik een vleesboom te hebben, die werd verwijderd en ik dacht bevrijd te zijn. Even leek dat zo, maar helaas, het werd steeds erger. Zo erg dat ik morfine pillen kreeg. Na een bezoek aan een vervangend gynaecoloog gaf hij aan dat er weer een nieuwe vleesboom zat binnen 3 maanden en dat hij gezien mijn klachten dacht aan endometriose, maar dat kon alleen bewezen worden door de baarmoeder te verwijderen. Om mijn verhaal af te ronden: vorig jaar december is mijn baarmoeder en baarmoedermond succesvol verwijderd. Heel erge vorm van endometriose. Veel begrip voor de pijn die ik jarenlang gehad heb, nu voel ik mij herboren.

Ik ben 4,5 uur geopereerd om zoveel mogelijk weg te halen

Door endometriose begint het 2 weken voor de menstruatie al. Het moment dat je de eisprong hebt, zou een periode van 3 dubbel feest moeten zijn. Het meeste zin in seks en je voelt je opper vrouwelijk. Alleen begint hier de opbouw van extra pijn bij mij. Dit begint in de buik en darmen, hierdoor krijg je juist minder zin in seks. Met een hele grote kinderwens maakt dat alles extra lastig. Alle pijnen geven extra veel spanning in je buikgebied, waardoor seks soms zelfs niet mogelijk is door de pijn. Na 2 weken is het zover: de menstruatie is er! Letterlijk van top tot teen doet je lijf zeer. Migraine is in lichte en ernstige mate aanwezig. Soms extreem veel bloedverlies, soms bijna niks. Geen pijl op te trekken. 8 dagen blijft dit aan. In 2017 ben ik 4,5 uur geopereerd om zoveel mogelijk weg te halen en mijn darm los te maken van mijn baarmoeder. Voor mij nu onbegrijpelijk hoe ik het daarvoor volhield. Blauwe plekken. Als een gifpijl die me raakt net voor mijn menstruatie en door heel je lichaam stroomt en alles ziek maakt. Vroeger als kind gaven we elkaar prikkeldraad in onze arm. Dit gevoel is vergelijkbaar met de pijn van nu. Alsof je helemaal in je eigen bubbel zit met je partner en er geen wereld meer om je heen is. Die zich langzaam opbouwt tot een sterrenexplosie. Heel lang heb ik mijn baarmoeder gehaat. Ik wilde er niks van weten en wil dat ze weg zou gaan. Langzaam aan ben ik aan het leren dat het een plek is die bij mij hoort en waarvan ik weet dat ik er een keer afscheid van moet gaan nemen. Door de endometriose zal ze in de toekomst verwijderd moeten worden, nu ben ik daar nog te jong voor.

De diagnose kostte me meer dan 5 jaar en 20 verschillende dokters

Mijn menstruaties begonnen redelijk rustig, maar ook in het begin kwamen ze al veel te vaak. Van elke drie weken was ik een week ongesteld. Dit ontwikkelde zich steeds verder tot ik twee weken achter elkaar ongesteld kon zijn, zelfs met spiraal. De pijn die daarbij kwam kijken kon niet worden opgelost met pijnstillers en kruiken. Bovendien begon seks ook ineens veel pijn te doen. Uiteindelijk had ik zelfs buiten mijn menstruatie om elke dag buikpijn en werd endometriose en adenomyose gediagnosticeerd. Het kostte me meer dan 5 jaar en 20 verschillende dokters en uiteindelijk ben ik zelf met de diagnose naar artsen gestapt die dit konden bevestigen. Sinds ik geopereerd ben gaat het een stuk beter maar in dit hele verhaal ben ik in ieder geval mijn seksleven compleet kwijtgeraakt en ben ik fysiek erg zwak geworden. Ik weet dat dit in de toekomst weer beter zal worden maar als ik meteen gediagnosticeerd was had veel ellende en pijn voorkomen kunnen worden.

Ik lig de eerste dag soms krom van de pijn

Vanaf mijn dertiende ben ik ongesteld. Na een aantal keren werden mijn menstruaties zo heftig dat ik elke maand kotsend en creperend van de pijn in bed lag. Zodra het voorgeschreven medicijn in werking trad (flink sterke Naproxen) was ermee te leven. Zo ging het een aantal jaren door, totdat mijn moeder het niet meer kon aanzien en me aan de anticonceptiepil deed. De pijn werd langzaam minder, gelukkig! Maar achteraf, een decennium later, zag ik pas wat de pil met me deed. Ja, ik was van de fysieke klachten af. Maar zo veel mensen, en dan met name mannelijke artsen, kijken niet of onvoldoende naar de psychische effecten. Toen ik 10 jaar later stopte met de pil, trok er die eerste maanden bijna een soort mist op. Al die jaren dat ik me als puber depressief, verdrietig of als een 'outsider' heb gevoeld, voelde ik ineens niet meer. Ik zou graag zien dat hier meer aandacht voor was. Veel tieners gaan aan de pil, zonder te worden gewezen op de psychische bijwerkingen. Sinds ik een koperspiraaltje heb (geen kunstmatige hormonen meer voor mij) zijn mijn menstruaties wel weer heviger geworden. Ik lig de eerste dag soms krom van de pijn, maar dan vooral in mijn onderrug. Ook de dagen voorafgaand aan de eerste menstruatiedag kunnen qua emoties heftig zijn. Hier slik ik gelukkig tegenwoordig Teunisbloemolie voor en nu heb ik er bijna geen last meer van. Soms neem ik mezelf voor om met de heftige fysieke klachten naar de huisarts te gaan, maar dan denk ik dat het erbij hoort. Toch ben ik soms bang dat het endometriose is en dat ik hierdoor onvruchtbaar kan worden. Misschien kan een kleine check geen kwaad...

Ik droeg twee onderbroeken en het grootste maandverband en nog lekte ik door

Mijn menstruaties zijn heel wisselend. Toen ik net ongesteld was, had ik altijd heel heftig bloedverlies. Ik droeg twee onderbroeken en het grootste maandverband en nog lekte ik door. Ook was ik meestal de week voor mijn ongesteldheid ziek. Vreselijk hoofdpijn en misselijk en doodmoe. Het voelde net alsof ik griep kreeg. Mijn moeder was er zo zat van dat ze naar de huisarts ging en de pil is gaan halen. Nog steeds had ik veel last van schommelingen in mijn humeur maar was het bloedverlies en het constant ziek zijn een stuk minder. De laatste jaren voordat ik stopte met de pil, kreeg ik wel steeds meer buikpijn als ik ongesteld was. Toen ik volledig stopte met de pil had ik soms zulke ondraaglijke buikpijnen dat ik het idee had dat er iemand met een mes in mijn buik zat te roeren. Toen ik graag een kind wilde kwam ik tot de ontdekking dat ik endometriose had. Vandaar dus de enorme heftige menstruaties en pijnen. Nadat ik geopereerd was en een kind had gekregen was de pijn eerst wel minder, maar helaas nam het toch weer toe. Zover dat ik mijn baarmoeder wilde laten verwijderen. Tot mijn grote verbazing gaat het, het laatste jaar vrij goed en schuif ik de operatie nog even voor mij uit.

“Een aspirientje en dan niet meer zeuren over menstruatiepijn”

Luister in onderstaande podcast hoe Miranda op een dag begint te bloeden uit haar navel. Na een jarenlange zoektocht langs verschillende specialisten krijgt ze, net als ruim 400.000 andere Nederlandse vrouwen, de diagnose endometriose. Ze vertelt hoe onwetendheid zorgde dat ze zo lang moest wachten op een diagnose en welke gevolgen dit heeft voor haar leven. Deze podcast is gemaakt zijn door de Alliantie Gezondheidszorg op Maat.