Hoe is het om te leven met endometriose?

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies voorkomt op plekken buiten de baarmoeder. Hierdoor gaat endometriose vaak gepaard met vervelende klachten. Bethany is kunstenares en heeft vanaf haar 16e met een scala aan klachten te hebben rondgelopen. Vorig jaar is zij met spoed geopereerd.

BETHANY: 

11.15: Help 

11.15: Overgeven

EGBERT: 

11:36: Gaat het Liefie? 

11:37: Kan even bellen, heb pauze

BETHANY: 

11.38: Gaat niet 

11.38 Kan niet ademen 

11:39 Ik heb hulp nodig

Op 30 juni 2020 werd ik ontzettend ziek en het voelde alsof mijn lichaam zichzelf aanviel. De pijn die ik ervaarde was zo intens dat ik er urenlang van moest overgeven. Ik was alleen thuis en had geen idee wat ik moest doen, ik kon nauwelijks bewegen en het spugen werd alleen maar heftiger. “Kan iemand mij alsjeblieft helpen??” dacht ik radeloos.

Door de jaren heen had ik vaker klachten maar ben ik zo vaak afgewimpeld door artsen dat mijn huisarts bellen niet eens in mij opkwam op dat moment. In plaats daarvan schraapte ik al mijn kracht bij elkaar en probeerde ik mijn vriend, mijn zusje, mijn broertje en een paar vrienden – tussen de kotspartijen door – te bereiken om te vragen of iemand naar mij toe zou kunnen komen.

Degene die het snelst bij mij kon zijn was mijn vriend. Hij kon met een uur thuis zijn. “Oké, hij komt eraan. Nu gewoon heel stil liggen en proberen niet over te geven” dacht ik.

Mijn broertje stond erop dat ik mijn huisarts zou bellen. Ik zag het nut daar niet van in, ik was immers zo vaak afgescheept als ‘aansteller’ dat ik mij geen voorstelling kon maken van hoe een dokter mij op dat moment zou kunnen helpen. Net zoals alle vorige keren dacht ik “ik moet dit gewoon doorstaan en dan gaat het weer over.”

Aarzelend belde ik dan toch de huisarts. Dit was eigenlijk meer om mijn broertje een plezier te doen dan mijzelf, maar “what’s the worst that could happen?” dacht ik. Tijdens mijn gesprek met de assistente moest ik wéér overgeven, mijn hele lichaam trilde en ik heb geen idee meer wat ik precies tegen haar gezegd heb, maar de assistente vond het toch wel erg heftig klinken en ze wilde dat we gelijk zouden komen.

Om heel eerlijk te zijn had ik geen enkele verwachting van deze afspraak. Na 13 jaar lang door verschillende artsen te zijn afgewimpeld met: “Je moet gewoon wat meer ontspannen, meisje”, “Ik wil weleens zien wat er gebeurt als je stopt met McDonalds eten” – (overigens maar zo’n 1 keer per maand notabene), “Het is gewoon een fysieke uiting van stress, iedereen krijgt weleens buikpijn” en meer van dat soort ‘medische adviezen’ had ik geen vertrouwen in de medische wereld meer.

Toen mijn vriend thuiskwam heeft hij me aangekleed en in de auto gezet met mijn kotsemmertje en gingen wij op weg. Aangekomen bij de huisartsenpraktijk werd ik op een – voor mij – nieuwe manier ontvangen; MET ROLSTOEL! “Ga maar zitten. Nee! Absoluut niet lopen!” zei ze. En terwijl ze mij naar binnen rolde, voelde ik mij zeer ongemakkelijk… “Heh! Wat overdreven dit!” En om heel eerlijk te zijn schaamde ik mij diep voor het feit dat ik in die stoel zat en dat iedereen zich zo om mij bekommerde. In het moment kon ik het niet plaatsen, maar als ik erop terugkijk, merk ik hoe erg ik de afwijzende woorden van artsen en menig ander in mijn leven had geïnternaliseerd.

Maargoed. Daar zat ik dan. In een rolstoel. Mijn kotsemmertje op schoot en een nieuwe arts – de huisarts in opleiding – tegenover mij: “wat is er gebeurd? Begin maar bij het begin, geen detail is onbelangrijk”.

En voor de allereerste keer werd ik niet aangezien als: “te gestresst” of “een aansteller” Integendeel: “dit is niet oké” zei ze tegen me. Wellicht was het de frisse blik op mijn verhaal, misschien hielp het feit dat ik de boel had ondergekotst tijdens het lichamelijke onderzoek, maar wat het ook was, ik werd eindelijk doorgestuurd naar de Eerste Hulp en vanaf daar is het balletje gaan rollen.

Ik weet nog goed dat de radioloog een echo maakte van mijn buik en geschrokken vroeg: “Heb jij niet ontzettend veel pijn???” Deze vraag had ik niet verwacht en ik wist niet goed wat ik moest zeggen. Ik voelde een brok in mijn keel en tranen opwellen, want ja: ik had ontzettend veel pijn, al heel lang…

Tijdens de operatie hebben de artsen bij mij graad 4 endometriose gevonden. Het zit in verschillende organen en ik had een grote cyste van 10,5 x 8 cm. Omdat het zo lang onbehandeld is geweest, is er veel schade; de kans op natuurlijk kinderen krijgen is zo goed als 0% en er komt sowieso nog een operatie aan omdat er nog veel endometrieel weefsel zit.

Ik ben heel blij en dankbaar voor de fijne mensen die voor mij klaarstaan, maar er gaat geen dag voorbij dat deze ziekte mijn leven niet in de weg zit. Waar mijn leeftijdsgenoten bezig zijn met carrière maken, gezinnen opbouwen, zelf ontplooiing, of gewoon lekker gaan borrelen op een vrijdagmiddag of een festivalletje pakken (als dat weer mag natuurlijk ;)), lig ik te vaak op de bank en kan ik niets. Ik moet bij ALLES wat ik doe de afweging maken “hierna volgen minstens x aantal rustdagen, is dat het waard?” En daarbij is er altijd de dreiging van een plotse pijnaanval, dat geeft een gevoel van onzekerheid en angst.

Endometriose heeft zoveel schade aangericht: door de jaren ben ik steeds zieker geworden, de pijn werd steeds heftiger en het rooft meer en meer van mijn energie naarmate het verder verspreidt. Het moeilijkste vind ik nog wel de woorden: “dit had voorkomen kunnen worden”. Dat breekt je echt. Waar had ik misschien gestaan als ik eerder serieus was genomen? Het is tegelijkertijd ook de reden waarom ik het zo belangrijk vind om erover te praten. Hoe eerder je erbij bent met deze ziekte, hoe beter het te managen is.

Dus als jij een vrouw bent, of een persoon die menstrueert, en je menstruaties zijn dusdanig slopend dat je het gevoel hebt dat er iets niet klopt: ga alsjeblieft naar de dokter. En als je dokter je niet serieus neemt, dan is het tijd voor een nieuwe dokter. Ja, kramp, ongemak en PMS horen bij je menstruatie, maar het moet niet zo uitputtend en verlammend zijn dat het je dagelijks leven in de weg gaat zitten. **

Onderzoek toont aan dat het gemiddeld 6-10 jaar duurt en dat er meerdere artsen nodig zijn om een endometriose diagnose vast te stellen – een ziekte die voorkomt bij 1 op 10 vrouwen en mensen met een baarmoeder. Dat MOET beter kunnen!

** Andere symptomen van endometriose (kunnen) zijn: 

- Pijn in je bekken 

- Pijn bij geslachtgemeenschap 

- Onvruchtbaarheid 

- Diarree of constipatie 

- Pijn bij urineren

Bethany is kunstenaar en speelt met haar werk in op sociale kwesties en zaken waar een stigma op zit om taboes te doorbreken. Ze gebruikt haar werk om gesprekken aan te gaan over endometriose, en andere dingen zoals seks, intimiteit, zelf liefde, body image en meer. Wil je meer van haar zien? Check dan haar Instagram: @BethanyKristineArt